Большое количество редких заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию и муковисцидоз, обусловлены генетически, что особенно опасно в детском возрасте.
От этих заболеваний страдает порядка 6% населения, затраты на их лечение велики и вызывают проблемы в большинстве регионов. Председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Мособлдумы Андрей Голубев рассказал журналистам «Радио 1» о том, как организована государственная поддержка таким пациентам и насколько она эффективна.
Голубев сообщил, что многие жители Подмосковья страдают от редких заболеваний. Сегодня лечение только 40 редких заболеваний финансируется за счет бюджета страны, остальные — за счет региональных бюджетов. Московская область делает все возможное для обеспечения редкой категории больных всем необходимым.
В 2021 году на обеспечение лечения граждан с редкими заболеваниями был потрачен 1 млрд 600 млн рублей, в 2018 — 1 млрд 300 млн рублей. Было усовершенствовано диагностическое оборудование, стали быстрее выявляться лица, нуждающиеся в поддержке. В 2013 году в реестре граждан с редкими заболеваниями по Московской области числилось 286 человек, а в 2020 — 959, включая 363 детей. На конец 2021 года список превысил 1000 человек.
В регионе работают МОНИКИ имени Владимирского и Детский клинический многопрофильный центр Московской области по выявлению редких заболеваний на ранних стадиях. Голубев подчеркнул: в область приезжают из других регионов, чтобы попасть в программу поддержки. В этом году 15 детей были обеспечены препаратом «Спинраза» за счет бюджета области, 15 — препаратом «Рисдиплам», трое — «Барнаулам».
